Eerste nationale campagne over ziekte van Huntington
23-05-2016 (11:10) - Campagnes
Campagneteam Huntington komt met de eerste grote nationale campagne om de ziekte van Huntington uit de taboesfeer te halen en geld te werven voor onderzoek naar genezing. Via televisiespotjes, ABRI's, social media en flyers en verwijzend naar de website doodgezwegen.nl. Het bureau Artica, Studio MAD, marketingstrateeg Roger Verdurmen, regisseur Niels Bourgonje en mediabureau Will Media stonden aan de basis van de campagne.
De campagne wordt uitgevoerd door heel veel vrijwilligers uit families waarin de ziekte van Huntington voor komt. Mede door het taboe rondom de ziekte wordt deze ook met interesse vanuit het buitenland gevolgd.
Huntington is een dodelijke ziekte waartegen geen enkel medicijn bestaat. De symptomen lijken op een combinatie van ALS, Alzheimer en Parkinson. Patiënten overlijden na een slopend en mensonterend ziekteproces van gemiddeld 15 tot 20 jaar. Meestal begint de ziekte tussen het 30e en 40e levensjaar, maar er zijn ook jonge kinderen met Huntington. In Nederland zijn er 2000 patiënten en 10.000 gendragers die de ziekte gaan krijgen, of dat risico lopen maar dat nog niet getest hebben.
doodgezwegen
Huntington is een erfelijke ziekte en als één van de ouders het heeft, heeft een kind 50% kans de ziekte te erven. Toch wordt binnen veel families niet over de ziekte gesproken. Want het kind heeft bij diens eigen vader of moeder gezien wat die ziekte inhoudt. Hoe die aftakelt. En uiteindelijk niet meer kon functioneren. En de kinderen al vroeg als mantelzorger moesten fungeren.
Maar gendrager blijken te zijn heeft ook al eerder consequenties. Voor iemands baan, hypotheek, verzekering, relatie, kinderwens. Door die dilemma's, maar ook de heftige symptomen wordt de ziekte letterlijk doodgezwegen... en daardoor stilzwijgend van generatie op generatie doorgegeven.
Het Campagneteam Huntington is opgericht door mensen nauw verbonden met de ziekte en onderzoeker Eric Reits (AMC). Zij willen het stilzwijgen doorbreken, en bereiken dat er binnen tien jaar een geneesmiddel op de markt is. Juist nu zijn er veelbelovende ontwikkelingen. Maar daar is 4 miljoen euro voor nodig. Om het stilzwijgen te kunnen doorbreken en voldoende fondsen te werven moet de naamsbekendheid van de ziekte van Huntington vergroot worden.
Voorbeelden van verhalen zijn te vinden op campagneteamhuntington.nl/videos. Meer informatie is te vinden op de website van de campagne: www.doodgezwegen.nl.
