40 fotografen in actie voor Ushersyndroom

40 fotografen in actie voor Ushersyndroom

14-09-2017 (14:46) - Creatie

Op vrijdag 22 september opent de tentoonstelling Beyond the Muted Darkness, een foto-expositie over mensen met het Ushersyndroom. De expositie is een vervolg op het gelijknamige fotoboek, ontworpen door Total Identity.


Het Ushersyndroom is een zeer nare erfelijke aandoening waarbij de patiënt langzaam doof en blind wordt. Het is een zeldzame ziekte; ongeveer duizend mensen in Nederland lijden eraan. De expositie is onderdeel van het internationale fotofestival UNSEEN. Het fotoproject Beyond the Muted Darkness brengt mensen met Ushersyndroom op een positieve en krachtige wijze in beeld, met de nadruk op wat ze wel kunnen en vooral op wat ze leuk vinden om te doen.


verbindingen leggen

Initiatiefnemer Marco Groenewegen: "Vrienden van mij hebben een zoontje met het Ushersyndroom. Ik zag van dichtbij wat de impact is en dacht meteen: wat kan ik doen? Ik wilde een eigen initiatief starten om geld voor onderzoek in te zamelen." Dat werd een fotoboek met portretten van patiënten, gemaakt door belangeloos bijdragende beroepsfotografen van naam en faam. De teksten leggen verbindingen tussen de persoon die langzaam twee van de vijf zintuigen verliest en tegelijkertijd krachtig in het leven blijft staan, en de fotograaf die dankzij zijn oog en oor zeer persoonlijke portretten weet te maken.


40 fotografen

Bij het uitnodigen van modellen onder mensen met het Ushersyndroom hadden zich veertig mensen gemeld, reden om ook veertig fotografen te benaderen. "Zij werkten massaal en heel graag mee. Het zijn echt bijzonder mooie portretten geworden, in woord en beeld. Elk portret vertelt het verhaal over de hoofdpersoon en zijn fotograaf.”

 

De expositie vindt plaats in:
De galerie van D.O.L.HOUSE,
Pazzanistraat 11, 1014 DB Amsterdam,
www.dolhouse.nl/gallery

Boek bestellen:
Het fotoboek  is tijdens de expositie verkrijgbaar voor 39,95 euro.
Kopen of bestellen kan ook bij:

Zoet & Hartig Haarlemmerdijk
Haarlemmerdijk 158, 1013 JK Amsterdam,
zoetenhartighaarlemmerdijk@gmail.com